ドラキュラ的生活も3年半となりました。光線過敏で紫外線が全く駄目なので活動はもっぱら夜です。日中の外出は論外で、いかに自宅室内で安泰に暮らすかが私の日々の課題です。
今年も7月後半から9月いっぱいは、特に辛い生活となりました。2年前に室内に完全遮光カーテンを取り付けました。カーテンレールに完全遮光布でカバーをつけるも、四隅、脇から光が漏れてくるため、1分と居られず、家の中で傘をさして暮らすという滑稽な状況でした。安住の場所は、窓のないトイレ前、洗面所です。
昨年冬に、窓のサッシに直接完全遮光のカーテン布を貼り付け、窓を塞ぐという策にでました。これで、昼間は、完全遮光傘一本をさして眠れる。いえ、7月初めまでは、眠れたのですが、夏の熱さで、サッシ部分の遮光塗料が剥げて、光が漏れ始め撃沈。勿論、外側には完全遮光カーテンという最期の砦があるのですが、四隅、脇から漏れてしまうのです。その後、完全遮光布を取り寄せるも、放置したままに。布を張り合わせ、大きな窓に設置する作業は、とても難儀です。なんせ衰弱著しく、医師のよればこの手の病気の人は、夏の暑さで、病態が悪くなるそうです。その場しのぎに完全遮光傘を二本、バッテン印のように頭の上に広げて寝るものの、寝返り打てず、肩はコチコチに。そして、先月、介護事業所の方と木の窓枠に完全遮光布を貼る作業を終え、なんとか傘1本で昼間眠れるようになりました。
さて、今年の進歩はもう一つ、ビオチンにより、股関節痛が大きく改善しました。4年ぶりに階段も上れそうなほどです。信号も次の青開始まで待たずとも渡れるようになりました。股関節の激痛は、光線過敏の症状が始まってからだいぶ和らいでいました。症状がスイッチした感じです。それでも杖歩行ですし、疲れると痛みは増すという状況でした。
私の場合、ビオチン散0.2%「ホエイ」を1日0.5グラム服用しています。最初は恐る恐る半量の0.25グラムを飲みましたが、飲んだその日から、痛みがほとんどなくなった感じです。そもそも光線過敏がなんとか治まらないかと、医師に「何か、なにかないですかぁ〜」とすがるように申したのです。服用して半年近くになりますが、残念ながら光線過敏の方にはまだ効果は見られません。
自己免疫疾患による関節炎、リウマチの方はビオチンを試してみる価値があるかと思います。
(写真は、先月10年ぶりに行くことができた二子玉川のデパート前です。)
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